Авторы инициативы отмечают, что в России ежегодно регистрируются новые лекарственные препараты для лечения редких болезней, однако льготное лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями, которые не включены в перечень, осуществляется за счёт средств регионов, однако из-за дороговизны лекарств это крайне затруднительно, поэтому бывают сбои.
Законопроектом предлагается внести изменения, <…> направленные на передачу полномочий по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных спинальной мышечной атрофией, федеральному органу исполнительной власти, осуществляющему функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения, — цитирует РИА Новости пояснительную записку к документу.
Сейчас в России, по данным авторов поправки, 914 пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, 733 из них — дети. Больше всего больных в Москве, Московской области и Краснодарском крае.
Расширение перечня позволит снизить финансовую нагрузку на бюджеты регионов и даст возможность оказывать квалифицированную медицинскую помощь льготным пациентам, отметили инициаторы предложения.
Ранее, как писал NEWS.ru, федеральному Минздраву были переданы полномочия по обеспечению лекарственными препаратами россиян, которые имеют два редких заболевания. Закон обязывает ведомство предоставлять лечение больным апластической анемией неуточнённой, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта — Прауэра).
