Семья за два месяца собрала 160 млн рублей на самое дорогое лекарство

Как сообщает РИА Новости, семья обращалась в региональный Минздрав, но ответа о предоставлении ребёнку необходимого лекарства от властей так и не последовало. Затем они узнали о препарате «Золгенсма», который в России пока не зарегистрирован, а производится только в США. И ввести его надо до того, как ребёнку исполнится два года.

Фонды не брались за сбор таких средств, поэтому Светлана создала страницу в Instagram, где начала рассказывать о дочери и её болезни. Благодаря перепостам, благотворительным мероприятиям, лотереям и акциям ради спасения Ани сплотилась огромная команда благотворителей, и в итоге всего за два месяца были собраны необходимые средства.

Аня пройдёт курс лечения в клинике Nationwide Children’s Hospital в штате Огайо (США). Вылететь на лечение Новожиловы планируют через три недели. После инъекции находиться под наблюдением там придётся ещё пять месяцев, и благотворители сейчас помогают семье найти там приемлемое жильё.

Как писал NEWS.ru, пациенты со спинальной мышечной атрофией больше не будут собирать деньги на лечение при помощи СМС и переводов. Депутаты предлагают обеспечивать их лекарствами за счёт федерального бюджета. Соответствующий законопроект был внесён в Госдуму, так как чаще всего от недуга страдают и умирают дети, а уколы от этой болезни — самые дорогие в мире. Необходимость принятия закона подтвердил факт гибели двухлетнего ребёнка от СМА, который умер через несколько дней после внесения законопроекта в ГД на рассмотрение. Красноярский краевой Минздрав отказался помочь ребёнку за счёт бюджета, сославшись на отсутствие денег. Теперь этим занимается Следственный комитет, возбудивший уголовное дело против чиновников по двум статьям УК.

Поделиться: