Они пошли на полную изоляцию ради спасения тех, кто сам не выживет

Дарья

Мария Семенова. Пока одни жалуются на невыносимость вынужденной изоляции, другие добровольно закрывают себя в четырех стенах с ментальными инвалидами или тяжелобольными детьми. Так неравнодушные люди спасают обитателей детдомов и психоневрологических интернатов. Ведь находиться в казенных учреждениях, рассчитанных на несколько сотен человек, тем, у кого ослабленное здоровье, сейчас смертельно опасно. Чтобы не подвергать риску своих подопечных, волонтеры соглашаются на самый строгий карантин в мире — без возможности выйти даже в магазин.

«Боялись, что я выгорю»

В просторной квартире с кухней-столовой их двое: Нина, которая почти не умеет считать и без присмотра может приготовить только овощной салат, и Арина — менеджер по маркетинговым и социологическим исследованиям. Они живут как добрые соседи, встречаются за большим обеденным столом, а вечерами расходятся по комнатам. Но это не коммуналка — тренировочная квартира московского фонда «Жизненный путь». В «мирное» время сюда приезжают люди из ПНИ, чтобы освоить азы самостоятельности, им помогают сотрудники фонда, которые работают посменно.

Но сейчас все иначе. Арина Муратова — волонтер, и находится она здесь безвыездно. Девушка говорит, что останется с Ниной как минимум до середины мая, после этого, возможно, будет с кем-то меняться неделя через неделю.

В ее окружении к переезду в тренировочную квартиру отнеслись по-разному.

«Родителям казалось, что, перебираясь из дома сюда, я рискую, хотя на самом деле опасность была минимальной, потому что я воспользовалась такси и после никуда не выходила. Кто-то из друзей переживал, что это будет тяжелая в психологическом плане история: я быстро выгорю, перестанет хватать личного пространства. Но пока этого не произошло. Когда соглашалась, понимала, что оставляю за собой право в какой-то момент сказать: «Ребят, простите, больше не могу, давайте искать кого-то другого». И никто бы не осудил меня. Эта эмоциональная поддержка дает силы справляться с ситуацией».

«Живу в мире без новостей»

Девушки переехали почти две недели назад и смогли организовать все так, чтобы жизнь шла в темпе, подходящем для обеих. Конечно, Арина перестроила график, ведь она продолжает работать удаленно.

"Приходится более четко расписывать дела: если у меня онлайн-встреча, нужно сообразить для Нины какое-то занятие, чтобы ей не было скучно. Я работаю по гибкому графику, бывает, что и по выходным. Однако в этом есть плюсы: могу перенести на поздний вечер то, что не сделала днем. Помимо этого, у меня появилась дополнительная ответственность — придумать здесь, в замкнутом пространстве, какой-то досуг для Нины, поэтому я почти не успеваю заходить в соцсети. Это очень странно, но теперь я живу в мире, где нет новостей про коронавирус. Информация, которая раньше на меня вываливалась со всех сторон, свелась к нулю", — описывает Арина.

Нина понимает, что Арине нужно работать, и не обижается на слова «Нин, сейчас нет».

«Молча уходит в комнату»

Физически Нина здорова, но у нее умственная отсталость. Впрочем, когда речь идет о людях, выросших в интернатах, сложно понять, где проходит граница между недостатком интеллекта и педагогической запущенностью.

«Нина без моей помощи не может приготовить от начала до конца ничего, кроме овощного салата, ей нужно все время давать инструкции и наблюдать, как она справляется. Вместе с тем очень сложно понять: Нине тяжело удержать в голове несколько этапов или дело в том, что она никогда не жила в отдельной квартире и не готовила самостоятельно? Ей трудно считать, она не понимает, что дорого, а что дешево, что больше, а что меньше. Мне тридцать лет, а Нине двадцать шесть, и она в какой-то момент сказала: «Так я же старше тебя». Опять же, связано это с умственной отсталостью или с тем, что она никогда не ходила в школу? Она очень активная. Безумно любит спортивные занятия, мы с ней делаем физические упражнения как минимум час в день», — рассказывает о подопечной Арина.

Впрочем, есть и вторая сторона медали — теперь Нина не хочется возвращаться в интернат. «Предполагается, что она будет жить в квартире до конца июля, но уже сейчас начинаются разговоры о том, как ей трудно вернуться. Для нее это эмоционально тяжелая история. Я знала, что Нина заговорит об этом, но не подозревала, что так рано — буквально через десять дней. Надеюсь, каким-то образом мы найдем вариант сопровождаемого проживания. Однако на какое-то время в любом случае придется вернуться в ПНИ, и мне уже сейчас приходится думать, как сделать, чтобы ей было не так тяжело», — переживает Арина.

«Стало небезопасно»

Арина — участник волонтерской группы с забавным названием «Луковица и эскалатор», это проект фонда «Жизненный путь».

«Мы сотрудничаем с тремя московскими ПНИ, куда в «мирное» время приходят волонтеры. Жить в больших интернатах сейчас небезопасно — скопление людей не способствует сдерживанию вируса. Однако дело не только в физической безопасности, но и в психологической. В интернатах (и это не негативный комментарий, просто всем сейчас тяжело) пришлось сокращать штат, поэтому не хватает рук. Уменьшилось количество занятий: на спорт, уроки рисования, лепки не хватает ресурсов. А мы вывозим подопечных в домашнюю обстановку. Всего удалось забрать семь человек», — говорит Марина Быкова, фандрайзер фонда «Жизненный путь».

«Умрут не от вируса, а от плохого ухода»

Еще более активную работу по спасению людей из интернатов развернули в Санкт-Петербурге. Благотворительная организация «Перспективы» уже давно помогает детям и взрослым с тяжелой инвалидностью: у них есть тренировочная квартира, где под присмотром сотрудников подопечные учатся справляться с бытом, дом сопровождаемого проживания, дневной центр для детей, у которых есть семья. Сейчас «Перспективы» запустили проект «Эвакуация» — они вывозят людей из интернатов.

"Разместили подопечных на пяти площадках: детей из Павловского приюта перевезли в арендованную квартиру, там живут два человека. Мы задействовали центры дневного пребывания, которые с началом изоляции перестали использоваться по назначению. Там расселили одиннадцать человек. Центр "Антон тут рядом", наши друзья, выделили нам тренировочную квартиру, где мы вместе с их сотрудниками курируем пятерых, еще трое уехали в наш дом сопровождаемого проживания в деревне Раздолье. Всего из интернатов удалось вывезти 26 человек, еще четверо подопечных уехало в дружественную организацию ГАОРДИ — на тренировочную квартиру", — перечисляет Светлана Мамонова, директор по внешним связям "Перспектив".

Ради спасения тех, кто сам сейчас не выживет, пришлось изменить график работы сотрудников. Теперь у некоторых вместо смен — вахты. Волонтеры неделями не видят собственные семьи.

«Все подопечные нуждаются в круглосуточном сопровождении — их нельзя заселить и периодически проверять, как они там. Поэтому у нас два варианта работы. Одни сотрудники приезжают на две недели, заселяются и уже никуда не выходят — им доставляют продукты и все необходимое. Так живут два штатных работника и один волонтер, — объясняет Мамонова. — На других площадках — смена: люди возвращаются домой, однако всех привозят на личном транспорте — либо на наших машинах, либо с помощью автоволонтеров. Мы всех оснастили многоразовыми масками и перчатками».

В «Перспективах» ломают голову и над тем, как обезопасить ситуацию внутри системы: часть сотрудников планирует жить в ПНИ несколько недель, чтобы поддерживать самых беззащитных. «В одном интернате уже обнаружен коронавирус, в другом есть подозрение на него. Мы готовим команду к режиму обсервации: на площадке интерната они проведут две недели без возможности выйти в город. Так как сотрудников стало меньше и не хватает рук, мы понимаем, что подопечные могут погибнуть не из-за вируса, а от плохого ухода», — переживает Светлана.

И признается: близок момент, когда денег на новый проект перестанет хватать совсем, запасы стремятся к нулю.

«Он здесь звезда»

Дарья Мякишева — штатный сотрудник «Перспектив». Две недели назад она переехала в тренировочную квартиру. Раньше у нее была обычная пятидневка, а сейчас она в буквальном смысле не знает, когда закончится рабочий день — почти все время проводит с подопечными. И будет жить здесь до самого конца эпидемии. Кроме нее, в квартире еще один сотрудник и волонтер — они, в отличие от Дарьи, через некоторое время меняются. Взрослые заботятся о двух тяжелобольных детях — те не ходят, не говорят, не могут самостоятельно поесть, словом, полностью зависят от сопровождающих.

Дарья живет в одной комнате с семилетним мальчиком, ее коллега — с 16-летней девочкой. Детей нельзя оставлять одних, в любой момент им может потребоваться помощь.

«Я забрала мальчика, с которым работала в детдоме, у нас приятельские отношения, поэтому, мне кажется, он легко адаптировался к новому месту. Второй куратор тоже взяла девочку, с которой занималась, то есть дети общаются со знакомыми взрослыми, просто в другой обстановке».

И хотя коммуникативные возможности у ее подопечного ограниченны, для Дарьи это не помеха — она уже изучила его характер и привычки.

"Он бойкий, любит внимание, очень активный — в меру своих возможностей. Если что-то хочет — сделает. Когда я узнала, что в детдоме ввели карантин, очень переживала за него: ему важно находиться в гуще событий, получать внимание, а там остался минимальный штат сотрудников. Здесь возле него всегда есть я или другие наши. Он тут звезда", — улыбается Дарья.

Дети при этом учатся в школе по индивидуальному плану — разумеется, никаких оценок нет, равно как и привычных предметов вроде математики и литературы. Сейчас они, как и все ученики, перешли на дистанционку, задания с ними делают сопровождающие — изучают альтернативную коммуникацию (приобретают умение объяснять, что им нужно, с помощью карточек), развивают социально-бытовые навыки. К примеру, одно из упражнений — сервировать стол.

«Умеем гармонично существовать»

Дарья признается: поначалу, конечно, пришлось приспосабливаться к новой обстановке. «Я до этого жила одна, а здесь три взрослых человека, у каждого свое мнение. Но я понимаю, что это когда-нибудь закончится, воспринимаю как интересный опыт — вроде молодежного лагеря. Оказалось, мы умеем поддерживать друг друга. Легко распределили, кто готовит, когда нужно убирать, как присматривать за детьми — порой одному не справиться, нужна помощь второго человека», — описывает она детали быта.

Свободное время у Дарьи появляется, когда подопечные засыпают, обычно после девяти вечера. Но она не делит дни на «жизнь» и «работу». «Мне очень нравятся игровые занятия: вместе высадили на подоконнике рассаду, делали грядки, приспособив коробки из-под сока. Не могу сказать, что мы с коллегами погружены в чужую жизнь: умеем найти середину, чтобы гармонично сосуществовать».

«Стала ценить время»

Диана Лусенкова — игровой терапевт детского хосписа «Дом с маяком». Она, как и несколько коллег, забрала ребенка из государственного интерната. В отличие от других героев этого материала, Диана познакомилась с Ромой буквально за несколько дней до того, как привезла его к себе.

Когда ее знакомили с Ромой, рассказали, что он практически ни на что не реагирует. Но Диана смотрит на ребенка, который равнодушному человеку может показаться «овощем», совсем другими глазами.

"Мне очень радостно ухаживать за Ромкой, он такой эмоциональный, реагирует на все. С ним хорошо. Когда ему что-то нравится, начинает улыбаться — например, если его спросить: "Хочешь, мультик включу?" или "Сделать тебе банан на полдник?" Если не хочет чего-то — злится, отворачивается, ворчит, у него меняется интонация. Ромка спокойный, не капризничает, с ним можно поиграть. Мы рисуем, он даже сам удерживает кисточку в руке, читаем книжки, он играет в музыкальные игры на планшете. Я уже привыкла к Ромке, даже не знаю, как мы будем расставаться".

Конечно, поначалу пришлось приспосабливаться. «Рома в первые дни был насторожен, но довольно быстро адаптировался: заинтересовался новыми игрушками, а еще у меня есть коты — ему очень нравится на них смотреть. Утро у нас начинается, когда просыпается Рома — в восемь часов, иногда раньше. Потом гигиенические процедуры, и идем на кухню завтракать. Все под него подстроено, конечно», — без тени сожаления отмечает Диана.

Рома рисует

Свободного времени у нее не так много, хотя каждый день на несколько часов приходит няня, чтобы Диана могла отдохнуть. «Не успеваю висеть в соцсетях. Когда читаю книжку или смотрю фильм, дорожу этим моментом. Раньше этого не замечала, а сейчас стала очень ценить время».

Поделиться: